Не пропусти
Главная » Здоровье » У Арсюши, диагноз – генерализованный ЗАКРЫТ!

У Арсюши, диагноз – генерализованный ЗАКРЫТ!

У Арсюши, диагноз – генерализованный мастоцитоз.СБОР ЗАКРЫТ!

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33
    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 16:52

    Здравствуйте, меня зовут Аня. Я хочу рассказать про замечательного солнечного мальчика Арсения. Ему всего 3 месяца, и все это время он борется со страшным заболеванием и очень страдает!

    Нам поставили диагноз – генерализованный мастоцитоз. Это приговор. а нам всего 3 мес.

    Это заболевание связано тесно с аллергией, т.к. все эти высыпания есть ни что иное как “тучные” клетки организма. Это особые клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, серотонин. Гистамин вырабатывается этими клетками в ответ на аллерген, т.е. любой аллерген способен спровоцировать выработку этого вещества, в результате чего эти высыпания усугубляются и появляются новые. Ребенку противопоказаны многие препараты, продукты питания, укусы насекомых, различные наркотики, бытовая химия и пр. Все это может привести к более тяжелым последствиям.. даже не представляю, как летом его защищать его от укусов комаров. Ну вот как то так .

    Малыш очень любит улыбаться, такой милашка прям. Приступы нас достали их все больше и больше, вот вчера практически весь день был в приступах, оказалось в комнате температура увеличилась на 2 градуса из-за отопления и у него поперло.

    Поставили диагноз – генерализованный мастоцитоз следующие врачи: главный дерматолог Москвы Быстрицкая, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко – Гришко Т.Н. и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ – Мовчан М.А. Все указанные врачи поставили этот диагноз тогда, когда мы лежали в больнице с сепсисем и соответственно никаких заключений относительно этого заболевания нам не дали на руки, все осталось в его карте в больнице. Могу прислать только его выписку из больницы.

    Если бы у нас в России существовала возможность лечения такого заболевания, я бы конечно ей воспользовалась. В любом случае спасибо за Ваши отзывы и предложения, хороший педиатр нам точно нужен.

    Номер карты: 676196000010981018

    Получатель: Медведева Ирина Анатольевна

    Номер карты: 676196000010981018

    Номер счета: 40817810138125455501

    Банк получателя: Сбербанк России ОАО

    БИК: 044525225, ИНН: 7707083893, КПП:775003035, ОКАТО: 45286580000

    Корреспондентский счет: 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России

    Яндекс деньги 41001477628065

    Телефон для сбора денег Билайн 8 905 502 43 51

    Официальный сайт малыша.

    На 12 декабря, Всего собрано на счетах мамы 216 876,95 руб

    Соколов Арсений: собрано 121 203,94 руб. + 2 000,00 руб. (переадресация)

    Осталось собрать: 2 552 456,06 руб.

    #2 внл

  • 441 сообщений
  • Возраст: 42


    • Страна: Россия

    Отправлено 14 декабря 2010 – 17:29

    Кто чем сможет. С миру по нитке. Сумма, конечно, большая. Но нас ведь тоже не мало.

    Завтра жду зарплату (Алла бирса), сразу отправлю немного денюжки.

    Буду молиться за Арсения.

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33
    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 17:33

    Все что касательно врачей, ребенка смотрели достаточно известные врачи дерматологи и все поставили именно этот диагноз. Анализов нам для подтверждения данного диагноза никаких не делали, т.к. во-первых это очень специфические анализы, заболевание мало изучено (да можно сдать анализы на сам гистамин, но это уже прошлый век и сейчас доказано, что его концентрация не дает представление о точности диагноза, т.к. существуют и другие болезни при которых его концентрация увеличивается, та же самая аллергия например), во-вторых, ребенок тяжелый и существует огромный риск летального исхода, никто не хочет брать на себя такую ответственность. Диагноз был поставлен на основании внешнего осмотра малыша и положительного теста Дарье-Унны (это значит, что при трении пятнышка образуется волдырь). Конечно мы ищем возможность, чтобы нас осмотрели и другие врачи, но при рассказе им о нашей коже все жутко пугаются, а большинство даже название этой болезни слышат впервые. В нашей местной поликлинике ребенка отказываются принимать, сославшись на то, что мы Вам в любом случае не поможем. Ладно, хорошо кожа у ребенка никакая, но он во всем остальном обычный ребенок, его должен же осматривать невролог, лор и другие врачи. Один раз мы договорились о консультации с врачом заведующей одной в Москве, она прекрасно знала, какой тяжелый ребенок (после больницы только, да и возраст был 2 месяца тогда, да и живем мы в 2 часах езды от Москвы). Приезжаем, ждем её час, два, три, а она куда-то свалила и все кормила обещаниями, что скоро вернется. Мы так и уехали ни с чем. Обидно конечно, с 8 утра до 15 30 катали ребенка причем без автокресла на руках, он бедный там так орал потом у меня. Потом у нас еще проблема – нет машины, и поехать куда-нибудь настоящая проблема, упрашиваешь кого-нибудь, но как известно у всех свои дела и часто бывают заняты.

    Про памперсы, смесь и прочее. Девочки в нашей ситуации я бы с радостью сэкономила, НО разберем по пунктам. Почему меррисы? Потому что наша кожа в таком жутком состоянии, что нужно как можно более дышащие подгузники. Обычные памперсы и хаггисы оставляют такие сильные вмятины на теле от резинок, натирая пузыри, что образуются по ходу этих резинок кровавые полосы, и они совсем практически не заживают, т.к. для образовании обычных болячек при ранках нужен доступ воздуха, а его там мало. Меррисы конечно тоже влияют на эти пузыри, но поменьше. Я каждый раз, меняя памперс, нахожу его местами в крови, это ужасное зрелище, не говоря уже о том, что порой одежду с маленького приходится с этими болячками и кожей отдирать. Голеньким долго не могу его оставлять, он с рождения плохо держит температуру. Про смесь, ну заболевание наше конечно не изучено до конца, то его связывают с клетками, отвечающими за аллергию. В России их называют тучными клетками. Это специальные клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, сератонин. Гистамин это вещество, которое вырабатывается тучными клетками в ответ на любой аллерген. У нас можно сказать что-то случилось с этими тучными клетками, их стало очень много и возможно у них изменена структура. В связи с этим любой аллерген (вещество, растение, пыль, лекарство и пр.) может спровоцировать выработку гистамина, тем самым ухудшив всю ситуацию.

    Ребенку запрещена любая бытовая химия, жесткая диета в еде, никаких укусов насекомых, некоторые лекарства способны привести чуть ли не к летальному исходу, реально страшно давать ему любые препараты. По этой же причине запрещены любые виды наркотических веществ, стимулирующих выработку сератонина – гормона радости, который усиливает дегрануляцию тучных клеток и высвобождение других медиатров аллергии и воспаления. Мне порой кажется, что ж ему теперь и радоваться нельзя, от этого тоже что ль будет все становится хуже. (( В общем, козье молоко является гипоаллергенным, поэтому и кушаем его. И если честно, лучше я не поем пару дней, но пусть у ребенка будет нормальное питание и нормальные подгузники.

    А сегодня мы были у Матронушке. Спасибо Иринке за автокресло, я даже не знаю, чтобы мы без него делали, на обратном пути стояли в Москве в пробке 6 часов . Это просто ужас, выехали в храм мы в 11 часов, а приехали домой в 21:30, замучали бедного Сеника! Мы попали и к мощам и к иконе, поставили свечки, заказали молебен и сорокауст о здравии маленького. Все очень понравилось, были у Матронушке в первый раз и надеюсь не последний! Очень хочу съездить еще к мощам Пантелеймона целителя, слышала их недавно привезли под Тверь. Девочки, если кто знает более подробно об этом, поделитесь информацией.

    А малыш мой сегодня вел себя спокойно, почти не плакал, только перед ночным кормлением у него случился приступ. Кстати, пару слов о приступах. Может показаться, что краснота может быть, когда ребенок тужится. Да, не отрицаю, ребенок действительно начинает краснеть, но краснеет в основном одна голова и никаких пятен белых при этом нет. А у нас краснеет все тело, и белыми становятся не только пятна, которые видны невооруженным глазом, а еще так называемые скрытые пятна (их при нормальном состоянии вроде нет, но потрешь то место и тут же вылезает пузырь, становясь потом постоянно видимым.) Ох, а вчера весь день был как один сплошной приступ, как же Сеня орал. и даже почти не ел, он после приступов не может есть, даже если будет очень голодный, ему нужно время, чтобы отойти после них. Сегодня утром смотрю опять куча больших пузырей надулась и взорвалась уже ближе к вечеру. В итоге выяснили, что от отопления температура увеличилась в комнате на 2 градуса, вот и спровоцировало такое количество приступов.

    Ох, я уже молюсь, лишь бы у нас прошли эти приступы с надуваниями, кожа – смиримся с ней, не так страшно. Лишь бы поменьше приступов, меньше приступов – меньше вероятность системного процесса. Кстати, по поводу лекарств ему прописывают антигистаминные препараты и гормональные мази. Эффекта ноль, от антигистаминных препаратов он спал почти постоянно, соответственно никакого умственного развития малыша, я прекратила их давать, у него и без этого препарата проблемы с развитием, не хватало, чтобы совсем не развивался. Но сейчас у нас прогресс с ним, я ему и гимнастику делаю (через силу конечно, с такой кожей зудит все). А на днях нам девочка одна турничок для ручек отдала, и тААААкой прогресс, за 2 дня он разжал кулачки и понял, что надо бить по игрушкам, чтобы музыка звучала. Теперь это его любимая игрушка, я его поставить еще не успею, а он его увидит и улыбка на пол лица))))) Правда погремушек он боится, не хочет даже пальцы сжимать, когда ему в ручку вкладываешь погремушку. Ну ничего мы справимся.

    СПАСИБО Вам Всем еще раз огромное-преогромное. Благодаря Вам я начала выходить из-за своей затянувшейся депрессии.

    #4 молодая мама

    Получила вид на жительство

  • 2 349 сообщений
  • Возраст: 30


    • Страна: Россия
    • Город Мытищи

    Отправлено 14 декабря 2010 – 18:21

    мне каждый день без схваток смотрели на кресле.

    Как толко муж з.п. получит. помогу чем смогу.

    13 девочки Сашу проаперировали в Германии. Может теперь совместными силами Арсюше поможем

  • 11 сообщений
  • Возраст: 34
    • Страна: Россия
    • Город Москва

    Отправлено 14 декабря 2010 – 18:47

    Anney , ты умничка, что создала эту группу! :giverose:

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33
    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 18:48

    #7 Птичка84

  • 726 сообщений
  • Возраст: 33


    • Страна: Россия
    • Город Санкт-Петербург

    Отправлено 14 декабря 2010 – 18:55

    Девочки, давайте не будем мимо проходить, даже если только 100руб свободных есть.

    Новый год впереди, пусть он у малыша будет счастливым, а мы взрослые ему в этом поможем?!

    #8 молодая мама

    Получила вид на жительство

  • 2 349 сообщений
  • Возраст: 30
    • Страна: Россия
    • Город Мытищи

    Отправлено 14 декабря 2010 – 19:07

    Девочки, кто общается с автором. задайте ей вопрос, а не поможет ли малышу хоть на время переливание крови? или ее компонентов?

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33


    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 19:13

    #10 [email protected]Пипеткина)

  • 7 267 сообщений
  • Возраст: 35
    • Страна: Тринидад и Тобаго
    • Город 100лиццо

    Отправлено 14 декабря 2010 – 19:16

    #11 natasha1

  • 708 сообщений
  • Возраст: 39
    • Страна: Россия
    • Город Москва

    Отправлено 14 декабря 2010 – 19:18

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33


    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 19:20

    #13 Сапфира

  • 957 сообщений
  • Возраст: 41
    • Страна: Россия
    • Город Миасс

    Отправлено 14 декабря 2010 – 20:26

    но вот у меня вопрос какой. может быть нужна помощь вещами. мой сын немногим старше и крупный мальчик и есть вещи просто в отличном состоянии..могу посылку собрать

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33
    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 20:34

    #15 молодая мама

    Получила вид на жительство

  • 2 349 сообщений
  • Возраст: 30


    • Страна: Россия
    • Город Мытищи

    Отправлено 14 декабря 2010 – 20:45

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33
    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 20:52

    А сегодня мы побывали с малышом в очередной нашей подмосковной поликлиники, ну и нас как обычно не хотели там принимать. я была в ярости Приехать за 30 км туда, чтобы нас в очередной раз послали. Рррррррррррр. видимо вчера в другой поликлинике не хватило разборок с местного департамента здравоохранения. На мои восклицания, что ребенок “тяжелый”, и его НУЖНО осмотреть, мне сказали: “оплачиваем в кассе прием, тогда я Вас приму”. Ога, умные больно у нас все слишком, и я позвонила в наш департамент, после моего звонка ТУТ ЖЕ нас приняли ВСЕ врачи (даже те, которые нам особо не нужны) + взяли анализы малыша (а это ему вообще первый разделали после больницы).

    Конечно я расстроенная вся, за 3 недели Сеня набрал всего 150 грамм. (((((((( И не вырос ни на 1 см.

    В предыдущие 2 месяца набирал стабильно по 800 гр, а тут что-то совсем глухо. И я не знаю на что грешить. Смесь я поменяла, до этого мы кушали Нэнни, но от нее он срыгивал по 20 раз после каждого кормления, порой мне казалось, что все, что он съедает – срыгивает. Теперь мы перешли на мдмил козочку, срыгивания вообще прекратились, ест хорошо, НО где же вес. ох(((

    Невролог, хирург сделали заключение, что рефлексы все присутствуют, но на ножки он все равно не опирается, есть подозрение на внутричерепное давление. Кардиолог нашел небольшие шумы в средце, НО сказали, что все это не страшно.

    В каждом кабинете врача пришлось быть чуть ли не по часу, меня просто завалили вопросами и советами, причем порой такими глупыми))) От дерматолога я сама была в шоке, он начал во всех книжках искать наше заболевание, просмотрел 4 книжки, прочитал МНЕ вслух с умным видом, что там написано, потом давай искать в справочнике Видаля препараты разные и выписал лекарство, которое уже ДАВНО не используется в нашей медицине. Ну это и понятно книжки-то все прошлого века))))

    Вчера нас замучили приступы, их было ОЧЕНЬ много, плакали несколько часов без перерыва и только отпустит на 20 минут, начинаем с ним кушать и опять все по новой((((((( Соответственно вчера вечером и сегодня происходит активное пузырение кожи, вся одежда в крови и сукровице((((((( Бедный мой малыш. Люблю его очень. Мы должны справиться.

  • 4 964 сообщений
  • Возраст: 38


    • Страна: Россия
    • Город Моск. обл.

    Отправлено 14 декабря 2010 – 20:53

    не возможно смотреть на страдания деток. :cray:

    Сегодня вечерком попробую на сбер перекинуть.

    еще не совсем представляю как это делается, но разберусь.

    Сама в такой же ситуации как и мама Арсюшеньки.Дай Бог чтоб все детки выздоровели! :beg:

    Много не обещаю, но чем смогу, помогу.

    Боженька помоги нашим деткам.

    #18 Сапфира

  • 957 сообщений
  • Возраст: 41
    • Страна: Россия
    • Город Миасс

    Отправлено 14 декабря 2010 – 21:03

  • 243 сообщений
  • Возраст: 33


    • Страна: Россия
    • Город Нижний Новгород

    Отправлено 14 декабря 2010 – 21:04

  • 4 964 сообщений
  • Возраст: 38
    • Страна: Россия
    • Город Моск. обл.

    Отправлено 14 декабря 2010 – 21:06

    Количество пользователей, читающих эту тему: 1

    0 зарегистрированных, 1 гостей, 0 скрытых

    Живые темы на форуме

    Сегодня 2-ой день задержки (первый раз в жизни цикл длиннее 28 дней). Тесты все еще отрицательные.



    Для трехдневочек нормальный рез-т, чуть ниже среднего, но имплантация на день могла задержаться.

    Тромбофилия и беременность предыдущая тема

    Популярные записи в блогах

    Для тех, кто не знает – делаю выводы. Замучившись мерить ректально, провела эксперимент и померил.

    Мы с братом в детстве каникулы проводили в деревне у деда. Сегодня вспомнилось Рождество. Как ход.

    Интересные фото в галерее

    Есть ли что-то? Или это плод моего больного воображения? :isnegzima: ДПО 8-9. Сделала ближе к веч.

    Ходили на узи, на экране была мааленькая бусинка, но врач сказал что не понимает, оно это или нет.

    Три верхних мама-чек, нижний эви. Когда была О.не знаю, но единственный раз была с мужем за после.

    Лучшие статьи в библиотеке

    Итак, Вы построили свои первые графики и еще перед визитом к гинекологу хотите узнать, есть ли на.

    Во время вынашивания малыша каждая женщина весьма осторожно относится к приему лекарственных сред.

    Воспроизведение материалов сайта возможно только с активной прямой ссылкой на www.babyplan.ru

    © 2004 – 2017, BabyPlan®. Все права защищены.

    О admin

    x

    Check Also

    Эндофтальмит лечение в домашних условиях

    eBlog Lite Как делать замечательные БУКЕТЫ, ТОРТЫ И КОМПОЗИЦИИ ИЗ КОНФЕТ для подарков и украшения ...

    Эндотелон курс лечения

    Эндотелон курс лечения Жутко болят ноги. Варикоз! Как помочь? Варикоз – последсвие неправильного отношения к ...

    Эндокринолог просвещения

    Эндокринолог просвещения Канавец Наталия Сергеевна Эндокринолог, стаж 7 лет Стоимость приема − 1 350. Балясникова ...

    Эндокринные железы

    Эндокринные железы Железы, не имеющие протоков, секрет которых поступает непосредственно в кровь, называются эндокринными. Процесс ...

    Эндокринная система, состав, функции и лечение

    ЭНДОКРИННАЯ СИСТЕМА состав, функции и лечение Эндокринная система (endocrinesystem) регулирует деятельность всего организма за счет ...

    Эндокринная система, железы внутренней секреции

    Ветеринарная медицина Эндокринная система, железы внутренней секреции Эндокринная система (железы внутренней секреции) В процессе жизнедеятельности ...

    Эндокринная система человека

    Железы внутренней секреции Эндокринная система человека Краткое описание эндокринной системы Под эндокринной системой организма понимают ...

    Эндокринная система организма человека

    Эндокринная система организма человека Эндокринных желез в организме любого человека насчитывается семь. Перечислим их в ...

    Эндокринная система на

    Эндокринная система Эндокринная система – система, которая регулирует деятельность всех органов при помощи гормонов, которые ...

    Эндокринная система животных и человека – скачать рефераты по математике, физике, курсовые работы, дипломы

    Железы внутренней секреции Поиск ПОИСК ПО АЛФАВИТУ: Министерство сельского хозяйства РФ «Оренбургский государственный аграрный университет» ...

    Эндокринная система – это

    Эндокринная система Эндокри́нная систе́ма — система регуляции деятельности внутренних органов посредством гормонов, выделяемых эндокринными клетками ...

    Эндокринная система – Orbit – Energetix

    Эндокринная система При действие постоянного МП происходит: Усиление секреции гормонов и обеспечение необходимых питательных веществ, ...

    Эндокринная система

    Эндокринная система Меню навигации На главную Информация Из архивов Рекомендуем Эндокринная система — система регуляции ...

    Эндокринная или гормональная система

    Железы внутренней секреции Человеческая эндокринная система носит также название гормональной системы или системы желез внутренней ...

    Энап, тбл 5мг №20

    Энап, тбл 5мг №20 Код товара: 124481 Производитель: KRKA d.d.,Novo mesto/ Вектор-Медика ЗАО, Словения-Россия Действующее ...

    ЭНАНОРМ, продажа и доставка Энанорм, тбл 20мг 10мг №30, Ferrer Internacional S

    Энанорм, тбл 20мг+10мг №30 Препарат назначают внутрь не более 1 таб./сут. Таблетки следует проглатывать целиком, ...

    Эльдаров далгатов свадьба

    Эльдаров далгатов свадьба Дата: 07.01.2018, 02:20 Среди многих стрижек для волос огромной популярностью пользуется Лесенка, ...

    Электронная библиотека: Поиск

    Электронная библиотека Добавить фильтры: Используйте фильтры для уточнения результатов поиска. Памятная книжка Пермской губернии… Адрес-календарь ...

    Электронная библиотека, 太平洋国家医疗大学

    Электронный каталог Алфавитный указатель По названию: Найдено: 26018 книг Клиническая гематология Авторы: Даштаянц, Г.А.Гайк Апетнакович ...

    Электронная библиотека, PSMU

    Электронный каталог Алфавитный указатель По названию: Найдено: 26018 книг Анатомия в схемах и рисунках Авторы: ...

    Электролечение – Физика в медицине

    Панариций Различают следующие виды электролечения: Гальванизация – применение с лечебной целью непрерывного постоянного электрического тока ...

    Экстракт прополиса – Промедин

    Рожистое воспаление ДОБАВИТЬ В КОРЗИНУ Обычно изначально собранный из улья прополис (уза) содержит до 50% ...

    Экссудативный диатез: причины, симптомы и признаки, Я лечу сама

    Диатез у ребенка Экссудативный диатез у детей, причины появления и симптомы Аллергические болезни у детей ...

    Экссудативный диатез

    Экссудативный диатез Экссудативный диатез хорошо знаком многим родителям. Это не болезнь, а только склонность, предрасположенность ...

    Рейтинг@Mail.ru